شورای بیماریهای خاص در اردیبهشت ماه سال 1392 با هدف افزایش سطح فرهنگ عمومی، دانش سیاستگزاران و مجریان سلامت، آگاه سازی گروه های مراقبت کننده تخصصی همینطور توانمندی بیماران و خانواده های آنها از طریق آموزش آحاد جامعه ایرانی همچنین بالابردن سطح مشارکت عمومی برای مقابله با بیماری های خاص و کمک مادی و معنوی در مراقبت های حمایتی از بیماران تشکیل شد.


این شورا از نیروها و متخصصان سازمان صداوسیما و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تشکیل شده است تا در یک تعامل دوطرفه گام موثری در جهت پیشبرد خدمت رسانی به مبتلایان و خانواده های درگیر با 10 نوع بیماری خاص (قلبی و عروقی، سرطان، دیابت، مزمن تنفسی، مزمن کلیوی،  MSو ALS، ، پیوند عضو، تالاسمی ماژور، هموفیلی و ایدز) برداشته شود.


سایت بیماریهای خاص سازمان صداوسیما در تیرماه سال 1392 ایجاد شد. این سایت به آدرس www.iriboffice.ir/sdis  و www.sdis.irib.ir   با عملکردی شفاف در جایگاه سازمانی خود، پایگاه مردمی، معتبر، فعال، شناخته شده، مرجع، مقبول و اثرگذاری است و در مقام طرف اعتماد و پناهگاه بیماران خاص درسطح سازمانی، ملی و بین المللی مطرح می باشد. نقش های رسانه مکمل، ارتباط با حوزه های هدف، یافتن امکانات و استعدادهای قابل استفاده در این حوزه (برای بیماران، همراهان ایشان یا فعالان مرتبط) و دیگر نقشهای قابل بازتعریف، دلایل ایجاد و راه اندازی این وب سایت بوده است. وب سایت شورای بیماری های خاص تصمیم دارد با اطلاع رسانی از طریق ایفای نقش رسانه مکمل درکنار برنامه های تلویزیونی و رادیویی به مخاطبین این برنامه ها یاری رساند. از سوی دیگر مصمم است با هدف آموزش برای پیشگیری از ابتلا، تشخیص زود هنگام، درمان مبتلایان و نیز بازتوانی این دسته از بیماران، به آنها یاری رساند.


اطلاع رسانی به هموطنان برای کاهش اثرات ناشی از عدم شناخت بیماری های خاص و کمک در رفع مشکلات این دسته از بیماران و همراهان آنها در خلال بیماری و بعد از آن، هدف مهمی است که می توان در این وب سایت به خوبی به آن رسید.
رایانامه این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید  پذیرای نظرات، انتقادات و پیشنهادات کاربران عزیز است و دست همه سیاستگزاران، خیران و تلاشگران در این عرصه را می فشارد.