دانستنی های سرطان

تاریخ انتشار: 5 اسفند 93 | بازدید: 2844 مرتبه | دیدگاه: 0

نیم قرن مبارزه، گفتگو با دکتر مرداویژ آل بویه

عشق و تعهد در پزشکی که با همت والایش گامهای بلندی برای کمک به کودکان مبتلا به سرطان برداشت


پیش درآمد
کودکان پاک و معصوم هستند و روحی حساس و لطیف دارند. آن ها با این روحیه حساس و شکننده خود در مقابل بیماری آن هم بیماری مثل سرطان آسیب پذیرتر از بزرگسال بوده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری هستند. در این میان دکتر مردآویژ آل بویه فوق تخصص هماتولوژی انکولوژی کودکان از جمله پزشكانی است كه با شناخت درستی که نسبت به کودکان مبتلا به بیماری های بدخیم داشتند همواره با تلاشی فراوان در صدد کمک آنان بوده و گام های ارزنده ای در این راه برداشته اند. از جمله این اقدامات تأسیس انجمن تالاسمی ایران؛ استاندارد کردن درمان بچه های مبتلا به تالاسمی و تأسیس انجمن خیریه محک است. شاید تأسیس محک بزرگ ترین گامی بود که برای کمک به کودکان مبتلا به سرطان برداشته شد و دکتر آل بویه عاشقانه و بی دریغ سالهاست كه در این مرکز در حال خدمت به کودکان مبتلا به سرطان بوده است.

دکتر آل بویه دانشمندی فرهیخته و انسانی متواضع، با اخلاق و قدرشناس است که لحظه ای از یاد بزرگان و همراهان خود غافل نمی شود و بر ماست که قدر چنین بزرگانی که همچون گوهری گران بار و ثروتی عظیم هستند را دانسته و راه آنان را سرلوحه زندگی خویش قرار دهیم. مجله دانستنی های سرطان ضمن تشکر از دکتر آل بویه که ساعتی از وقت گرانمایه شان را در اختیار ما قرار دادند متن گفت و گو با ایشان را تقدیم خوانندگان محترم می نماید.


لطفاً مختصری درباره پیشنه تحصیلی و علمی خود بفرمایید.
من مرداویژ آل بویه متولد سال 1317 هستم و پس از اینکه دیپلم خود را از دبیرستان البرز گرفتم درسال 1336 برای ادمه تحصیل در رشته پزشکی به شهر مونیخ آلمان غربی رفتم. بعد از 6 سال موفق به گرفتن دیپلم طب شدم و مدتی در قسمت پاتولوژی کار دارم و در طول کار، افتخار آشنایی با پروفسور «کلای هاور» را در دانشگاه کودکان مونیخ پیدا کردم و با توجه به همکاری گسترده ای که با ایشان داشتم به استخدام آنجا درآمدم و دوره تخصصی کودکان را هم در همان دانشگاه گذراندم. در این فاصله هم در بیمارستان کودکان میشیگان در خدمت پورفسور «زال سر» نیز بودم که در زمان خود پزشک برجسته ای بودند. در طی دوران تحصیلم پروفسوری به نام «مارکس » که راهنما و مشاورم بود کمک های بسیاری در زمینه ی آموزش بیماری های داخلی و خونی به من کرد. در واقع ایشان برای من حکم پدر را داشتند و با کمک های او توانستم وارد حلقه علمی که در آلمان نسبتاً بسته بود شوم. در طول دوره ی فوق تخصص در زمینه ی تشخیص هموگلوبین های ناهنجار هموفیلی کار کردم تا اینکه در سال 1352 بنا به وظیفه ای و احساس مسئولیتی که نسبت به خانواده و کشورم داشتم به ایران برگشتم و در بیمارستان شهدای تجریش مشغول به کار شدم.


تا کنون چه مسئولیت هایی داشته اید؟
همانطور که خدمتتان عرض کردم وقتی به ایران آمدم به بیمارستان شهدای تجریش رفتم و پس از یک سال مسئول امور آزمایشگاهی آنجا شدم که تا سال 1368 تداوم داست. بعداً هم عضو هیأت علمی دانشگاه شهید بهشتی شدم و به مرتبه دانشیاری هم رسیدم و کم مانده بود به مقام استادی هم برسم که مرا بازنشسته کردند. عضو تحریریه چندین مجله نیز بودم. من و مرحوم خانم دکتر وثوق از سال 1353 که با همدیگر کارمان را شروع کردیم علاقمندی زیادی به کارهای علمی داشتیم و کارهایی هم که انجام می دادیم در مجلات بین المللی چاپ می کردیم. ما به نسبه در سطح بین المللی شناخته شده بودیم به علاوه که در تمامی کنگره های بزرگ هماتولوژی یا سرطان کودکان شرکت داشتیم به طوری که فعالیت های ما در ایران بیشتر از سطح توقعات و انتظارت بود.


چه عاملی باعث شد که شما رشته بیماری های خون و سرطان کودکان را انتخاب کنید؟
من در دوران دانشجویی در بخش داخلی کار می کردم. رئیس بخشی که من در آن کار می کردم پروفسور «بگ من» بود که هماتولوژیست معروفی بود و ما در آنجا بیشتر بیماری های خونی و سرطان کودکان را داشتیم از همان زمان بود به این رشته علاقه پیدا کردم .دلیل بعدی که من به این رشته علاقه پیدا کردم. استاد راهنمایم پروفسور «ماکس» بود. ایشان در سطح خیلی بالایی در زمینه بیماری های انعقادی کار می کردند. خوب ایشان هم عامل دیگری شدند و توسط وی با پروفسور «کلای هاور» و «بت که» آشنا شدم و با کمک های آن ها نیز در زمینه ی هموگلوبین های ناهنجار کار کردم.و به این طر یق در این مسیر افتادم. بنابراین مشخص شد که راهی را باید بروم.


شما اقدامات بسیار ارزنده ای در زمینه ی بیماری های خون و سرطان کودکان در ایران انجام داده اید ممکن است این اقدامات را شرح دهید.
من به اتفاق خانم دکتر «وثوق» آقای دکتر قندی و آقای دکتر کرم لو اولین درمانگاه سرپایی بیماری های سرطانی را در بیمارستان شهدای تجریش به راه انداختیم و در این درمانگاه به صورت رایگان از طریق انجمن سرطان ایران خدمات به ارائه می شد.
قدم بعدی تأسیس انجمن تالاسمی ایران بود. که به همت من، خانم دکتر وثوق، خانم دکتر ایزدیار و دکتر ارزانیان و افراد خیر و والدین کودکانی که تالاسمی داشتند به راه افتاد. در واقع سرویسی که بچه های تالاسمی دریافت می کنند مدیون تلاشهای بی وقفه خانم دکتر ایزدیار هستند.

پس از تأسیس انجمن تالاسمی ایران توانستیم برنامه ای را برای غربالگری زوجهایی که قصد ازدواج داشتند پیاده کنیم. به خصوص با تلاش های فراوان مرحوم خانم دکتر «ایزدیاری» برنامه غربالگری در ایران به صورت رسمی پیاده شد و با تلاش همین عزیزان توانستیم اجازه سقط جنین مبتلا به تالاسمی را بگیریم و این یک قدم خیلی مهم برای پیشگیری از تالاسمی بود که انجام شد.
کار دیگرمان این بود که توانستیم با کمک دو بانوی گرامی خانم دکتر وثوق و خانم دکتر ایزدیار درمان بچه های تالاسمی را به صورت استاندارد دراوریم و در حال حاضر در سراسر ایران برنامه ی درمان این بیماری به صورت متحدد اجرا می شود. در مورد بیماری های خونی و سرطانی کودکان هم احساس کردیم که در ایران این بیماران نیاز به متولی دارند و توانستیم با کمک آقای دکتر ابوالقاسمی و سایر همکاران، انجمن بیماری های خون و سرطان کودکان را راه اندازی کنیم. همزمان با تأسیس این انجمن احساس کردیم که در شهرستان ها، متخصص هماتولوژی انکولوژی کودکان نداریم و برای این کار نیاز فراوانی احساس می شد که به کمک خانم دکتر وثوق و سایر همکاران توانستیم بورد فوق تخصصی برای بیماری های خون و سرطان کودکان را راه اندازی کنیم و سه مرکز در ایران مجاز بود که داوطلب این رشته را بپذیرد. با گذر زمان در حال حاضر بیش از 90 نفر فوق تخصص در این رشته تربیت شده اند که در شهرستا نها مشغول شده اند.

با این گام هایی که برداشته شد مشکلات به خصوص در زمینه ی درمان کودکان مبتلا به سرطان همچنان پا بر جا بود و همین موضوع باعث شد تا به فکر تأسیس انجمن خیریه محک را بیفتیم.


مهم ترین عاملی که باعث شد تا شما با همراهی دیگران به فکر تأسیس محک بیفتد چه بود؟
من بلاتکلیفی و نگرانی مردم را می دیدم و بیچارگی آ نها را احساس می کردم و می دیدم که نمی دانند چه کار باید بکنند. پناهگاهی نداشتند و نمی دانستند که باید به چه کسی متوسل بشوند. بنابراین احساس مسئولیت کردم و سعی کردم با تأسیس محک هم مسئولیت اجتماعی ام را ایفا و هم مشارکت اجتماعی ام را زیاد کنم. 


فعالیت محک در ابتدای کار به چه صورت بود و چگونه به صورت مدرن امروزی درآمد؟
مشکلات و نارسایی های زیادی در زمینه ی درمان کودکان مبتلا به سرطان وجود داشت به همین دلیل من، خانمی که دخترش مبتلا به سرطان بود را تشویق کردم که پس از بهبودی فرزندش مثل جاهای دیگر دنیا یک انجمن حمایتی برای کمک به بچه های سرطانی را تأسیس کند. در نهایت من با این خانم که نامشان سعیده قدس بود و با کمک همکاران دیگر، توانستیم انجمن حمایت از کودکان سرطانی محک را راه اندازی کنیم. این انجمن در آغاز کار فقط جنبه ی حمایتی داشت به این معنا که ما یک سری داوطلب داشتیم که بصورت مددکار در بیمارستان هایی که بخش هماتولوژی انکولوژی داشتند مستقر می شدند و به بیماران آنجا کمکهای مالی می کردند و تا حد توان نیازهای دارویی آن ها را برطرف می نمودند. در طول زمان دیدیم که خدمات ناکافی است و همکاران ما با توجه به تعداد مراجعه کنندگان و کمبود منابع مالی از عهده این بار، بر نمی آمدند و ما دیدیم که باید تدبیر دیگری بیاندیشیم. از طرفی خانواده هایی که با فرزندانشان از شهرستان ها به تهران می آمدند مسکن و سرپناهی نداشتند و با بستری شدن بچه هایشان در بیمارستان، والدین کودکان در خیابان اطراق می کردند. بنابراین با تلاش زیاد و با کمک شهردار آن زمان آقای کرباسچی اولین اقامتگاه را برای والدین بچه های سرطانی در تهران تأسیس کردیم و روزانه سه وعده غذا بصورت رایگان با کمک های مردم و ساکنین محل در اختیار آ نها قرار می دادیم.


مشکل بعدی بیمه نبودن کودکان سرطانی بود و ما توانستیم کودکان محک را بیمه کنیم و با کمک تأمین اجتماعی از شروع بیمه، آنها تحت پوشش قرار می گرفتند و با این کار بار هزینه ها را کمی سبک تر کردیم. ما همیشه نظر بر این داشتیم که بچه هایی که تحت مراحل مختلف درمانی قرار می گیرند بعد از خاتمه درمان نیاز به یک استراحتگاه دارند تا به تمدد اعصاب بپردازند. به همین منظور در فکر احداث یک آسایشگاه بزرگ بودیم که با کمک افراد خیر توانستیم زمینی را در دارآباد خریداری کنیم و با کمکهای مردم برنامه ساختن آسایشگاه تبدیل به بیمارستان شد. ساخت بیمارستان بسیار مدرن انجام شد و تقریباً مثل یک هتل 5 ستاره است. از نظر تجهیزات هم بهترین آ نها را خریداری کردیم.


این مؤسسه با مشارکت چه کسانی فعالیت می کند و چگونه اداره می شود؟
ما اصولاً هیچ کمک دولتی دریافت نکرده ایم و در حال حاضر جزو 5 قطب سرطان کودکان در ایران هستیم. مجلس ما را پذیرفته و یک بودجه ای به ما تخصیص داده ولی این پول به دست محک نمی رسد زیرا به حساب دانشگاه می رود چون ما زیر پوشش دانشگاه هستیم و گرفتن این پول کار سختی است و همیشه برای گرفتن آن درگیری داشته ایم.
تازه پول تخصیص یافته همیشه کسورات هم دارد و درنهایت مبلغ قابل توجهی دریافت نمی کنیم. در مورد اداره محک نیز باید بگویم که ما دو قسمت داریم. یک قسمت خیریه و یک قسمت بیمارستان. قسمت خیریه مدیر عامل دارد و تشکیلات خیلی وسیعی است. ب هطور کلی محک یک مؤسسه هیأت امنایی است. یک هیأت امنا دارد که این هیأت هر دو سال یک دفعه اعضای هیأت مدیره را تعیین می کند و هیأت مدیره برحسب صلاحدیدش یک نفر از اعضای خود را به عنوان مدیر عامل تعیین می کند. این سیستم در عین پیچیدگی بسیار شفاف عمل می کند.

قسمت دیگر هم بیمارستان است که تا حدی پولساز است ولی در عمل نیاز داریم که توسط خیریه کمک دریافت کنیم. بیمارستان یک رئیس، مدیر داخلی و یک شورای پزشکی دارد که این شورا نظارت دارد بر کل امور از جمله هیأت مدیره، مدیر عامل، امور مالی، خرید تجهیزات مورد نیاز و . و از طرف دیگر شورای پزشکی بر کادر پزشکی مشغول به کار در محک هم نظارت دارد و ریاست شورای پزشکی را خودم عهده دار هستم.


این مؤسسه شامل چه بخشهایی است و چه خدماتی را ارائه می دهد؟
ما در محک دو بخش داریم یکی بخش سرپایی و دیگر بخش بستری ما در بخش سرپایی بخش های جراحی، شیمی درمانی، رادیوتراپی، پیوند مغز استخوان، آی سی یو، چشم پزشکی، گوش و حلق و بینی، دندانپزشکی، کلیوی، غدد، روانشناسی، MRI باز، CT اسکن و. داریم. در بخش بستری که ب هطور روزمره با آن سروکار داریم بچ ههایی هستند که سرطان دارند و در این بخش بستری شده و تحت درمان قرار می گیرند.

در کل در محک نه تنها از نظر تشخیصی، همه امکانات در یک محل جمع است و از سرگردانی آن ها و والدینشان جلوگیری می شود، و بلکه پدر یا مادر و ترجیحاً مادر به همراه کودک در یک جا اسکان داده می شوند و همه چیز به صورت رایگان در اختیار آن ها قرار می گیرد و پس از انجام مراحل تشخیصی، مراحل درمانی شروع می شود.

بخش رادیوتراپی ما خیلی فعال است و محک اولین مرکز غیر دولتی است که دو شتاب دهنده خطی دارد. بخش جراحی مغز و اعصاب ما خیلی فعال است. بچه هایی که تومورهای مغزی دارند معمولاًًً متولی ندارند ولی این مرکز بخش فعالی در این زمینه دارد. با همت آقای دکتر شمس و مرحوم خانم دکتر وثوق بخش شیمی درمانی خیلی خوبی داریم به طوریکه در حال حاضر محک مرکزی شده برای درمان رتینوبلاستوما و تومورهای مغزی. بخش پیوند مغز استخوان محک هم اولین مرکز خصوصی است که این بخش بسیار مهم را دارد. همچنین برای پیگیری بچه هایی که سرطان دارند کلینیک های تخصصی داریم که بچه ها به صورت رایگان تحت پیگیری قرار می گیرند و تقریباً شامل تمام تخصص ها و فوق تخصص ها می شود. ما اولین مرکزی هستیم که بخش درمان درد یا تسکین درد را داریم. همچنین بخشی داریم به نام بازی با کودکان که در این بخش سرگرمیهای لازم را برای بچه ها فراهم کرده و کار درمانی انجام می دهیم.


ما در محک سمینارهای مختلف و دو کنگره بین المللی هم برگزار کرده ایم. در کل باید بگویم که محک پیش قدم شده، آمده، نمونه و الگو شده برای سایر بخشهای هماتولوژی انکولوژی در ایران، زیرا اینجا بیمارستانی است که همه چیز زیر یک سقف است و خدماتی که ارائه می دهد در بالاترین سطح چه از نظر تشخیصی، درمانی و پیگیری و مراقبتی و پرستاری انجام می شود و اغلب بچه هایی که به ما رجوع می کنند دیگر تمایلی به رفتن از محک ندارند و حاضر به ترخیص نمی شوند.


آیا کودکان مبتلا به سرطان در شهرستان ها نیز تحت حمایت قرار می گیرند؟
ما فعالیت هایمان را گسترش داده ایم و در تمام شهرستان های ایران در هر جایی که یک مرکز و بخش هماتولوژی انکولوژی کودکان هست، بچه های آنجا بر حسب نیاز تحت پوشش محک قرار می گیرند.
اگر در محک بچه ای فوت شود و اهل شهر دیگری باشد ما هزینه حمل و نقل بچه را به شهرستان محل اقامتش متقبل می شویم. همچنین برای بچه ها در شروع ماه مهر لوازم التحریر تهیه می کنیم و برای نوروز هم به آن ها عیدی می دهیم.


آیا در ایران بیمارستانی در سطح محک وجود دارد؟
این مرکز تنها مرکز بیمارهای خون و سرطان کودکان در کل خاورمیانه است. 


شما در محک چه گروهی را پذیرش می کنید و آیا تاکنون اتفاق افتاده از پذیرش یک کودک مبتلا به سرطان سرباز بزنند؟
از بدو تولد تا 18 سالگی را مورد پذیرش قرار می دهیم، ولی به طور مثال بیمارانی که در سن 14 سالگی به ما رجوع کرده اند پیگیریشان تا 30 سالگی شان طول می کشد ولی پذیرش تا 18 سالگی است.
در محک هیچ بیمار سرطانی را رد نمی کنیم و مثل جاهای دیگر انتخابی هم عمل نمی کنیم. خیلی از بیمارستان ها بیمارانی که امیدی به آن ها نیست را بستری نمی کنند زیرا می گویند که آمار ما را خراب می کند ولی ما در محک چنین برنامه ای را نداریم و اصلاً از روز اول هم نداشتیم و هر مریض سرطانی که مراجعه کند را بستری می کنیم. ممکن است نتوانیم تشخیص دهیم ولی بیمار را بستری کرده و از مراکز دیگر کمک می گیریم.


آیا در محک از کشورهای خارجی هم بیمار دارید؟
بله، ما بیماران به نسبت زیادی از کشورهای همسایه داریم. از کشورهای آذربایجان، عراق، افغانستان و تاجیکستان.


آیا آن ها را هم رایگان درمان می کنید؟
ما دو نوع بیمار داریم. بیمارنی که در کشور پناهنده رسمی هستند و این گونه کودکان هزینه هایشان توسط کمیساریا که زیر نظر سازمان ملل اداره می شود پرداخت می شود. البته الان کمیساریا با کمبود بودجه مواجه شده و در عمل شرایطی قایل شده که کار ما را مشکل می کند ولی به هر حال بچه هایی که در ایران پناهنده رسمی هستند تحت در مان قرار می گیرند و قسمتی از هزینه هایشان را این سازمان پرداخت می کند. بچه هایی هم که از افغانستان می آیند چون پولی ندارند به صورت مجانی درمان می شوند. آن هایی هم که از آذربایجان می آیند پولدار هستند ولی پول خرج نمی کنند. البته این قضیه برای شهروندان ما هم صادق است.


در جهت پیشبرد اهداف خود با چه ارگان هایی همکاری می کنید؟
با انجمن هماتولوژی کودکان، مؤسسه رویان و سازمان انتقال خون همکاری داریم.


به چه دستاورد هایی با تأسیس این مرکز رسیده اید؟
بیمارانی که به ما مراجعه می کنند تشخیص مناسب، آن هم در بالاترین سطح بین المللی دریافت می کنند. از نظر درمانی و پیگیری هم، کار با بالاترین کیفیت انجام می شود به طوری که مرگ و میر این بچه ها به حداقل رسیده، امید به زندگیشان بالا رفته، طول عمرشان بیشتر شده و حتی بعضی از آ نها طول عمر طبیعی خواهند داشت و با تلا شهایی که می کنیم هم رضایت بچه ها و هم والدین آنها را به دست می آوریم.


استقبال مردم از این مرکز چگونه بوده است؟
خیلی خوب بوده است. ما در اینجا هم مراجعان فراوان داریم و هم افراد خیر زیاد هستند که به ما کمکهای مالی می کنند و حتی آنچه را که به آن ها ارث می رسد را به محک می بخشند به طور مثال یکی از افرادی که به ما ملحق شده و جزو هیأت امنای محک است ارثیه خود را که شامل یک پاساژ با 40 باب مغازه بود را به محک بخشیده است. 


چه موفقیت هایی در زمینه درمان سرطان کودکان در كشور حاصل شده است؟
در حال حاضر با توجه به امکاناتی که وجود دارد و از نظر ارتباطاتی که با خارج از کشور بر قرار می کنیم و با حضور همکاران در کنگره ها و کنفرانس ها، سطح درمان بیماران بالا رفته است. به طور مثال در درمان بیماری سرطان لنفوبلاستیک حاد کودکان، آماری که ما داریم تنها 10 درصد از آمار کشوری مثل آلمان پایین تر است.
کشور آلمان در زمینه بیماری های کودکان پیشتاز است. بیماری “ویلمز” که بیماری کلیه در بچه ها است تقریباً مراحل اولیه اش صد در صد خوب می شود. بیماری هوچكین هم همین طور و آمارمان حاکی از بهبودی تا حد 90 درصد است. مشکل ما بیشتر روی تومورهای مغزی و سرطان هایی است که منشأ نسج عصبی دارد.


کودکان با بیماری های خونی و سرطانی معمولاًًً چه زمانی به شما مراجعه می کنند؟
سؤال خیلی خوبی است چون همیشه یک مقدار نا آگاهی در این زمینه وجود دارد و متأسفانه یک سری از بچه ها در مراحل پیشرفته به ما مراجعه می کنند که این کوتاهی می تواند از طرف پدر و مادر باشد یا بی توجهی و عدم آگاهی از طرف همکاری که بار اول بچه را معاینه کرده باشد. علاوه بر اینها مشکلات مالی و ارتباطی و رفت و آمدی هم از عوامل بازدارنده دیگری هستند که باعث می شوند والدین دیر به ما رجوع کنند.


خانواده ها چگونه با این بیماری کنار می آیند؟
محک در این زمینه پیشگام بوده و از روز اول مکانی به نام بخش روانشناسی درست کرده ایم و سعی ما بر این بوده تا شوکی که به بچه ها و والدین آن ها وارد می شود را مقداری تسکین دهیم و برای این منظور فقط کودک و پدر و مادر را در نظر نمی گیریم و در واقع کل خانواده اعم از خواهرها و برادرها را در نظر می گیریم.
کل خانواده باید به صورت یک مجموعه دیده شوند یعنی ما از یک طرف بچه های سرطانی را درمان می کنیم و از طرف دیگر به کل اعضای خانواده، آگاهی های لازم را می دهیم و از نظر روحی و روانی به آن ها کمک کرده و حمایتشان می کنیم.


چه مشکلاتی در زمینه درمان بیماری های خونی و سرطانی کودکان در ایران وجود دارد؟
ما در اینجا بیمار به اندازه کافی داریم با انواع و اقسام بیماری ها و با این خیل بیمارانی که داریم و تنوعی که از نظر بیماری های سرطانی وجود دارد جا دارد که ما بتوانیم نتایج کارهای خود را ارائه دهیم. برای این منظور باید با توجه به تشخیصمان، متحدالشکل درمان و پیگیری کنیم ولی متأسفانه اینچنین نیست و این مشکل بزرگی است.
مسأله دیگری که من در طول زمان به آن پی بردم آن است که دانشجویان پزشکی آموزش لازم را نمی بینند یعنی آگاهی لازم را در دانشگاه ها به دست نمی آورند. به نظر من باید یک قسمتی برای بیماری های مغز و اعصاب کودکان و بیماریهای سرطانی کودکان قرار دهند. آن هم نه به صورت یک ساعت و دو ساعت بلکه باید مفصل تر و عمیق تر باشد چون کمک می کند برای تشخیص زود هنگام بیماری و ارجاع و درمان آن.

مسأله دیگری که ما با آن برخورد کردیم این است که بچه هایی که برای تشخیص و درمان بیماری های سرطانی به بیمارستان یا دانشگاهی ارجاع داده می شوند به خصوص آنهایی که تومور دارند از زمانی که وارد بیمارستان می شوند تا زمانی که جراحی می شوند این مراحل دو هفته به طول می انجامد یعنی خیلی وقت تلف می شود ولی ما در محک ظرف مدت 24 تا 72 ساعت این کار را انجام می دهیم و نباید این مراحل دو هفته طول بکشد. مشکل اساسی دیگر کمبود پرستار است. البته در کل کشور ما با کمبود پرستار مواجه هستیم


آیا کارهای تحقیقاتی هم انجام داده اید؟
آن زمان روی بچه های که مبتلا به تالاسمی بودند کار نسبتاً خوبی ارائه کردیم. همچنین در مورد بچه هایی که هوچكینی و 20 سال پیگیری داشتند. که همگی در مجلات طراز اول دنیا چاپ شد. در زمینه های دیگر هم کارهایی کرده ام که فهرستش بزرگ و مفصل است. در محک هم یک بخش تحقیقات داریم که زیر نظر دکتر فرانوش اداره می شود و در این مدت هم 6 یا 7 مقاله در مجلات بی نالمللی به چاپ رسانده ایم.


آیا درمان کودکان نسبت به بزرگسالان با مشکلات بیشتری همراه است؟
در واقع درمان کودکان امیدبخش تر است. کسی که با کودک سروکار دارد باید به کلی یک طرز فکر و برخورد دیگری داشته باشد، علاقه خاصی به بچه داشته باشد و بچه ها را دوست داشته باشد تا بتواند با آن ها کار کند. مشکلاتی که در درمان بچه ها وجود دارد این است که شیمی درمانی و رادیوتراپی برایشان مشکل است. خوشبختانه ما در محک بخش بیهوشی هم داریم و بچه هایی که می خواهند رادیو تراپی یا MRI انجام دهند را بیهوش می کنیم. محک تنها مرکزی است که MRI باز دارد. یعنی پدر یا مادر می توانند در کنار بچه بنشینند و بدون اینکه  بچه بترسد MRI برایش انجام شود.


با چه سختی هایی در حین کار با کودکان مواجه هستید؟
در درجه اول برقراری ارتباط و بعد از آن نیز باید بتوانیم آن اقداماتی که لازم است چه از نظر تشخیصی، درمانی و غیره را اعمال بکنیم. ایجاد رابطه هم برای پزشک و هم برای پرستارها خیلی مهم است و ما در محک به طور مرتب با ید به پرستارها آموزش می دهیم که خوب برخورد کنند تا بچه ها پذیرا باشند.


آینده این بیماری را چگونه می بینید؟
مسئله سرطان چه از نظر پیدایش چه از نظر درمان خیلی مسئله پیچیده ای است و عواملی که موجب سرطان می شوند زیاد هستند و ما امیدواریم که در آینده حداقل در محیط زیست تمهیداتی اعمال شود که بتوانیم عوامل سرطان زا را کم کنیم. برای درمان سرطان خیلی امیدوار هستم و امیدواری برای درمان خیلی زیاد است و ما دستاوردهای زیادی در این زمینه داشته ایم.


چه برنامه ها و سیاست گذاری هایی برای آینده دارید؟
مهم ترین برنامه ارتقای کیفی است و در حال حاضر با کمک مردم در حال گسترش فضاهای درمانی و اداری هستیم تا بتوانیم توان تشخیصی و درمانی خود را بالا ببریم. از طرف دیگر سعی کرده ایم تکیه مان به خارج کمتر شود. مثلاً در گذشته بیماران را برای پیوند مغز استخوان به ایتالیا و دیگر کشورها می فرستادیم اما امروزه همه را در محک یا بیمارستان شریعتی انجام می شود.


شما خیلی فروتنانه علاقه زیادی به یاد کردن از کسانی دارید که در بخش بیماری های خونی و سرطانی کودکان در کشور قدم برداشته اند. لطفاً نام چند نفر از کسانی که خدمات ارزنده ای در این خصوص داشته اند را ذکر کنید.
یکی از کارهای بزرگی که در مملکت انجام شد احداث سازمان انتقال خون توسط دکتر فریدون اعلا بود. که این بزرگترین گامی بود که از نظر پزشکی در ایران برداشته شد. همچنین ایشان انجمن هموفیلی را هم راه اندازی کردند که این انجمن هم اکنون در سطح خیلی بالا فعالیت می کند. ایشان زمانی هم که در بیمارستان حضرت رسول کار می کردند در آنجا هم بخش هموفیلی تحت نظر ایشان بود و درمانگاه آنجا را هم اداره می کردند و انسان خیلی برجسته ای بودند. شخص دیگری که گام بزرگی در تشخیص ناهنجاری های هموفیلی برداشتند آقای دکتر شمائل رهبر بودند. از دکتر قوامزاده هم باید یاد کنیم که با پشتکار و تلاش فوق العاده زیاد خود توانستند بخش پیوند مغز استخوان را در بیمارستان شریعتی راه اندازی کنند و این مرکز دومین و بزرگ ترین مرکز پیوند مغز استخوان در دنیا است و آمارهایی هم که دارند در سطح بین المللی است. در زمینه ژنتیک هم اقداماتی انجام شده شاید یکی از پیشگام هایش دکتر کریمی نژاد باشد. به نظر من انسان باید همیشه از کسانی که خدمت می کنند یاد کند و قدرشان را بداند.


چه پیامی به خانواده هایی که کودکشان مبتلا به سرطان است دارید؟
هیچ وقت امیدشان را از دست ندهند و نا امید نباشند.

 

فاطمه ابوالحس نپور

نیم قرن مبارزه، گفتگو با دکتر مرداویژ آل بویه

مجله دانستنیهای سرطان